artritis reumatoidea

30/11/2018historias1

La tenista danesa Nº 3 del mundo, Caroline Wozniacki sorprendió a la prensa cuando reveló que su temporada estuvo atravesada por fuertes dolores que sufre desde que terminó su participación en Wimbledon 2018 debido a una recientemente diagnosticada Artritis Reumatoidea.

Wozniacki cuenta cómo pudo manejar la situación para poder terminar la temporada en actividad a pesar de la lógica merma en sus resultados deportivos:

«No podía levantar los brazos sobre mi cabeza» confesó, y:

«Fui a ver uno de los mejores doctores y empecé el tratamiento. Al final del día, obviamente no es lo ideal para nadie, pero encontrás un plan, entendés lo que hay que hacer. Y afortunadamente hay grandes cosas ahora que podés hacer para manejar la enfermedad», comentó.

«Una vez que sabés lo que tenés, simplemente sabés que tenés que seguir y trabajar duro. Y darte cuenta de cómo tenés que manejarlo y vivir con eso. Es simplemente eso. Estoy muy orgullosa de lo positiva que fui y cómo traté de que esto no me afectara», aseveró, con su espíritu optimista de siempre.

Fuente Clarin Deportes 25/10

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27/04/2018historias

Mucho más que un sueño americano

Durante el Congreso de Pacientes de PANLAR, tuvimos la oportunidad de entrevistar a la Dra. María Luisa Miller, autora del libro “Mi sueño Americano”, una historia inspiradora, donde cuenta cómo ha convivido desde niña con la artritis reumatoidea.

Basado en el libro autobiográfico de María, una emigrante española que fue capaz de superar esta aflicción y de cumplir el sueño de convertirse en médico-pediatra en los Estados Unidos para ayudar a niños y personas con su misma enfermedad, el realizador colombiano Famor Botero filmó “Project MAD”, el primer documental que expone la historia de María y el sufrimiento de los niños que padecen de artritis reumatoidea.

Aquí la entrevista con la Dra. Miller.

¿Cuál es tu es tu visión respecto de cómo encarar la Artritis reumatoidea?

En la mayoría de los casos es una cuestión de actitud: plantearte como vas a luchar con esa realidad.

La enfermedad tiene distintos momentos: Primero el momento del diagnóstico, luego el trauma…el shock, ese momento en el que empiezas a maldecir y decir ¿porqué yo?. Finalmente llega el momento más cumbre que es cuando lo aceptas. Porque ya sabes que tienes que convivir con la enfermedad, y la clave está en como lo adaptas a tu vida. Lo fundamental es no adaptarte a la enfermedad…. Lo fundamental es adaptar la enfermedad a tu vida y siempre mantener una actitud positiva.

Hay pilares fundamentales donde sostenerse: Tener fe, contar con tu grupo familiar, con los médicos, tener buena información. Lo más importante es como manejas la enfermedad y que tus sueños no se vean truncados porque te han dado un diagnóstico.

¿Cómo crees que, desde las redes podemos colaborar más con los pacientes para ayudarlos a sentirse mas confortables, y que ellos puedan convivir mejor con la enfermedad?

Creo que eso ya esta pasando. Ya lo están haciendo. Considero que lo que hay que hacer es continuar con estos programas para pacintes. Se debe trabajar en que existan más reuniones, donde el paciente se siente confortable y puede preguntarle al especialista en vivo.

Yo no soy muy de las redes sociales, porque me gusta más la interacción personal, pero se que son de gran ayuda porque hay mucha gente que, a lo mejor, no sale de su casa, y de esa manera puede mantenerse en contacto con los adelantos en tratamientos y conectarse con otras personas. Yo creo que la evolución de estas asociaciones médicas y de pacientes y el trabajo que están haciendo ahora es muy importante. Mantener esas vías de comunicación abiertas entre pacientes y médicos es clave para un futuro mejor, para ayudar en algo tan importante como esta enfermedad…tan devastadora, que limita las posibilidades de los que la sufrimos.

Por otra parte pienso que otra cosa en la que habría que trabajar es respecto del acceso a los tratamientos, aunque es algo mucho mas complicado. Pero creo que es algo en lo que podemos mejorar aunando esfuerzos entre las distintas asociaciones, porque la unión hace la fuerza ¿verdad? De esa manera todos podemos modificar la forma en que los seguros médicos, al igual que la seguridad social bloquea los tratamientos de los pacientes. Te voy a dar un ejemplo práctico. A mi no me gusta la medicación inyectable. Yo tomo metotrexato en pastillas y ando bien, pero me enteré de que hay una medicina nueva, que también es en pastillas, entonces fui a la reumatóloga y le pregunté por curiosidad: ¿sabes lo que me dijo? “Con tu seguro médico, antes que llegues a esa medicina, tienes que pasar por un biológico (inyectable), y si falla el biológico recién ahí están dispuestos a pagar por esa medicina”. Y allí es donde pienso… ¿Porqué un paciente tienen que someterse a un tratamiento transitorio si el médico y el paciente creen que lo mejor es otro tratamiento, pero el seguro no lo paga porque tiene primero que pagar otra cosa? Y yo sé que esto no sucede solamente en Sudamérica porque en Estados Unidos pasa lo mismo: La manipulación de los seguros y la cobertura, se trata de pagar por lo que ellos consideran “adecuado”. ¿Adecuado para quién? Eso se tiene que terminar. A decir verdad, quienes mantienen la medicina son los pacientes y los médicos, no los seguros. Si no hay pacientes y no hay médicos, entonces no hay seguros. Así que podríamos ejercer presión para cambiar el mundo también en eso.

Contanos un poco tu historia. ¿Cuántos años hace que convivis con la enfermedad?

Fui diagnosticada cuando tenía 17 años, pero la enfermedad comenzó mucho antes. Al principio tenía síntomas, pero pensé que era otra cosa. Inicialmente no eran síntomas de inflamación de las articulaciones. Tenía dolor de cuerpo, estaba cansada, no podía hacer ciertas cosas, tenía anemia… y sabía que tenía algo, pero en ese momento no lo compartí con nadie. Así estuve por varios años.

Fue cuando decidí ir a la escuela de medicina con la idea de aprender y diagnosticarme a mí misma. Cuando tenía 17 años, en una clase de reumatología el doctor comenzó a enumerar los síntomas de la AR y en ese momento dije…”ahh yo tengo eso” y fue cuando decidí visitar a un reumatólogo. Fue así que me dieron el diagnóstico más horrible: “Tienes una de las artritis más agresivas que hay”.

Desde ese entonces y por más de 40 años esta enfermedad ha sido y es parte de mi vida, convivo con ella. No estoy diciendo que es fácil vivir con la enfermedad. Ha habido altos y bajos, pero nunca me desenfoqué en hacer y lograr lo que quise: me casé, tengo dos hijos, cuatro nietos, ¡tengo una carrera de medicina!

En el documental que hicimos llamado “Project MAD” recorro desde el comienzo de mi enfermedad hasta la actualidad y también contamos la historia de otros dos protagonistas que tienen hijos pequeños a quienes les han diagnosticado la enfermedad. Todos pasamos por las mismas etapas: los síntomas, el descubrimiento, el diagnóstico, la negación, y la fase más culminante de todo esto que es “la aceptación”. Cuando tú aceptas que tienes la enfermedad, es cuando va a surgir tu éxito o tu fracaso. Es cuando decidirás como vas a manejar tu vida, porque de una forma u otra esta enfermedad no dictará tu vida pero va a ser parte muy importante para realizar tus logros personales.

Parte de la aceptación, tiene que ver con que una vez que ya tienes la enfermedad no hay nada que puedas hacer para evitarlo o que desaparezca. Por lo menos por ahora.

En los últimos años se han hecho muchos adelantos en el tratamiento de enfermedades como esta, pero el hecho es que todavía no existe la “cura”. Estos adelantos mejoran la calidad de vida y actualmente se realiza el diagnóstico temprano en niños, por lo que creo que a futuro no deberíamos llegar a deformidades como la mía o como las que veo en otros pacientes, porque si la diagnosticas temprano, con la variedad de tratamientos, y sobre todo con los tratamientos biológicos actuales, se llega a que los síntomas vayan desapareciendo. Yo realmente creo que con los avances que se están haciendo en medicina pronto llegaremos a la cura.

Las reuniones de pacientes y médicos, como ésta de PANLAR, son muy importantes. Hacen que el paciente se sienta más confortable con su enfermedad, más contenido, porque en el pasado, en mi caso y el de muchos otros pacientes, uno tiende a ocultarse, porque la gente lo mira diferente…. “ohh pobrecito, ¿que tiene en las manos? ……, ¿que tiene en los pies?, y los pacientes no queremos ser aceptados por la enfermedad que tenemos sino por quiénes somos. Creo que estas reuniones han ayudado a salir de ese cascarón y de ese tabú. Nos ha abierto la puerta a un nuevo mundo. Podemos hablar de nuestra enfermedad y sabemos que otras personas nos están escuchando y se sienten mas identificadas con el tratamiento. Por otro lado, el protagonismo que ha tomado Internet, de la manera en que te puedes contactar con otros. Pero no hay cosa más positiva que la interacción viva entre el paciente y el médico. Porque esa interacción es uno a uno.

Te diagnosticaron la enfermedad cuando eras adolescente. Cuando te enfrentaste con la enfermedad, estando en una edad tan compleja… ¿cómo reaccionaste?, ¿como te golpeó?  

¡Imagínate! Cuando yo fui diagnosticada estaba empezando mi carrera de medicina. En ese momento estaba de novia con quien hoy es mi marido y de repente, cuando me dieron un diagnóstico que, según dijeron, era de los peores que había dentro de la enfermedad, que me iba a quedar paralizada en una silla de ruedas…. mi mundo se derrumbó. ¿Qué voy a hacer?, pensé. ¿Terminaré mi carrera de medicina?, ¿me casaré algún día?, ¿tendré hijos? Mi vida en ese momento se paralizó completamente. Fue algo que, durante un tiempo traté de superarlo, pero siempre estaba en mi cabeza.

Pero al final Dios es muy grande. Yo creo mucho en Dios, que siempre ha estado conmigo y siempre me ha ayudado en los momentos más difíciles. Entonces un día, después de estar bloqueada durante un buen tiempo me dije pues…” esto no se va para ningún lado. Esta enfermedad se va a quedar conmigo. Entonces. ¿Cómo manejo esto?”. Y ahí empecé mi viaje. En el documental contamos, que al principio me indicaron las sales de oro, pero en España no se vendían, entonces teníamos que viajar a Portugal cada mes a comprarlas, y tenía que inyectarme mensualmente. Pasó el tiempo y crease o no, me casé con esa misma persona, quedé embarazada, tengo dos hijos… y durante los embarazos… ¡nunca estuve tan bien! Como que eso me paró la artritis.

Y realmente sí, a golpes he pasado por la vida… con épocas que la enfermedad ha estado como dormida y otras en las que se ha activado. Hace como 10 años comencé el tratamiento con metrotexato, tomo además celecoxib y ácido fólico y la verdad me ha ido muy bien. Sigo trabajando en mi práctica de medicina y ando por el mundo tratando de transmitirle a la gente: “Si yo lo puedo hacer, ustedes también pueden“. Si con mi historia al menos inspiro a una persona a lograr sus sueños para mí el trabajo está hecho. Y en base a eso nació la idea del documental. Fue creado para personas que tienen enfermedades crónicas, no solamente artritis. Los pacientes tienen que entender que el mundo no se acaba con el diagnóstico. Es simplemente otro comienzo, y de uno depende cómo transitará el viaje.

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