Me diagnosticaron Lupus ¿Ahora qué hago?

16/05/2018PrevenciónLupus3

Una guía para el paciente recién diagnosticado

La Dra. Alejandra Babini, reumatóloga especialista en tratamiento del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) nos brinda una serie de consejos sobre qué es lo que hay que hacer y lo que no una vez que nos dieron un diagnóstico de Lupus.

INTRODUCCIÓN:

El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica mucho más frecuente en las mujeres (cada 9 mujeres con Lupus, 1 hombre posee la enfermedad), y si bien se puede presentar en cualquier edad (hay niños con lupus, y pacientes de la tercera edad con lupus), la mayoría de los casos se presentan entre los 15 y los 35 años.

ACABO DE RECIBIR EL DIAGNÓSTICO… ¡TENGO LUPUS!

Lo primero que hay que comprender es que existe un amplio espectro de manifestaciones  clínicas. No siempre los pacientes tienen afectados los mismos  órganos. Lo primero que hay que tener en claro entonces y que es super importante, es qué tipo de diagnóstico es el que me han dado:

1. diagnóstico temprano: En este caso el paciente ha acudido tempranamente al médico y en este estadío no ha habido daño importante de los anticuerpos propios de la enfermedad autoinmune en órganos internos. El médico establece cuán activa está la enfermedad, cuán inflamada está la paciente; qué signos hay de que el lupus está activo en la piel, si la paciente siente cansancio, si tiene anemia.y en función  de  esa  evaluación se establece un plan de tratamiento.
2. Diagnóstico tardío: El paciente ha acudido al médico tarde, cuando ya hace tiempo que se ha desencadenado la enfermedad. En este caso,puede que se hayan comprometido en mayor  medida órganos  como  riñón , pulmón, elementos de la  sangre  por  ejemplo. Esta serie de compromisos orgánicos se denomina “daño orgánico acumulado”, es decir qué daño dejó esa actividad que ya no se puede modificar.

Entonces, lo primero que hay que hacer es no desesperarse, entender que hay un amplio espectro de situaciones clínicas provocadas  por el lupus  y que, durante la primera etapa, el médico las estudia en profundidad para brindar, de la manera más acertada la situación real de ese paciente, es decir “mira, lo tuyo parece ser nada más que de piel y un poco de dolor articular” o “lo tuyo ya empezó con el riñón y el tratamiento va  a ser un poco más intenso”.

Lo importante para el paciente es que debe saber que actualmente podemos  manejar todas las complicaciones de lupus, y cada vez los tratamientos son mejores, pero cuanto más temprano sea diagnosticada la enfermedad, mejor le va a los pacientes.

Dr. Google….

Lo que no hay que hacer cuando recién nos diagnosticaron Lupus es ponerse a googlear «lupus sistémico» ¿Por qué? Google no discrimina el estado del paciente que esta buscando, por tanto entregará resultados de búsqueda con las peores situaciones, que no necesariamente van a ser la realidad del paciente. Encontrar cuadros graves de lupus e información poco segura genera una sensación de gran desasosiego y angustia.

Mi doctor, mi entorno y yo

Hay que comprender que los pacientes con Lupus cargan con una mochila de cansancio de pequeños momentos de inflamación que interfieren con su vida familiar, de trabajo, de pareja.

Para despejar las dudas de lo que a mi me pasa hay que tener una muy buena charla con el médico que nos está tratando.

Los reumatólogos estamos a disposición del paciente porque comprendemos que esa es una mochila de mucho tiempo, una patología crónica con la que va el paciente tendrá que convivir. Por eso es importante que el paciente tenga su espacio para quitarse la mochila de encima y conversar al respecto. El consultorio es un buen lugar. Es muy importante hablar con la familia, que la familia comprenda que tiene que apoyar al paciente, a veces los grupos de pacientes son de gran ayuda. Y hay momentos en los que el paciente está demasiado vulnerable y requiere apoyo de un profesional que puede ser un psicólogo, o un psiquiatra. En casos en los que el paciente está muy depresivo requiere de mucha contención para hacerlo entender que es un largo camino, que por momentos tiene tropiezos pero que siempre se pueden resolver.

Prestar atención

Los reumatólogos siempre les explicamos a los pacientes lúpicos que una fiebre alta es motivo para acudir rápido al consultorio porque a veces la medicación que le damos les baja un poco las defensas.

Es muy importante tener todas las vacunas al día para prevenir infecciones de manera que la enfermedad no se complique con cuadros que se pueden evitar, pero lo más importante es ser muy consciente de que la medicación hay que tomarla. Hay pacientes que dejan la medicación cuando se sienten mejor y entonces es cuando surgen con  frecuencia  los problemas. Abandonar la medicación puede deberse a distintos factores, por ejemplo si siente que algo le está cayendo mal o hastio de tantas  pastillas, pues consulte a su reumatólogo y encontrarán la alternativa.

La adherencia al tratamiento tiene muchísimo que ver en el resultado final. Llevar una vida sana es importante…. no hace falta ajustarse a una dieta en particular, hay que tratar de comer sano, variado, tener actividad física que ayuda mucho a eliminar esa fatiga que suele tener el paciente. La idea es que lleven una vida saludable, como le recomendaríamos a cualquier persona, y que entiendan que de esa manera podrán hacer su vida.

Las mujeres jóvenes, deben saber que el lupus no les impedirá casarse ni tener niños. Lo que sí deben  comprender es que su embarazo requiere de mucho control, lo que no quiere decir que las cosas vayan a salir mal. 

Respecto a la actividad física…. el límite en el lupus lo pone el cuerpo. Si el lupus es solo de piel y la paciente está un poquito cansada, la verdad puede hacer la actividad que quiera. Yo siempre le digo a mis pacientes “hasta el baile del caño o el parapente no hay límite, si te sentis bien dale para adelante”. Si la paciente viene practicando “zumba super aeróbica” y siente que no se agita ni se cansa en exceso pués que lo haga, ahora bien, si el paciente no viene haciendo nada no lo vamos a mandar a practicar zumba el primer día. Empecemos por caminar, por tener la actividad física que le podría dar gusto y ser prácticos; buscar una actividad cerca de la casa porque si no existe el hábito, el paciente la discontinúa.

Lo importante es que el paciente entienda que el límite se lo va a poner el cuerpo, pero es fundamental que el paciente no se achanche. Los médicos, luchamos contra el sedentarismo en todo el mundo, en las personas con lupus y en las que no.

Salir a caminar es gratis. Aprovechar los parques. Buscar en los centros vecinales, muchas veces brindan clases de yoga, de gimnasia modeladora, gimnasia con música de ritmo, y muchas veces son gratis… hay que moverse y averiguar. No siempre la actividad física es onerosa, no siempre la solución es ir a un gimnasio caro.

Vos no sabés lo que a mi me pasa….

No hay ninguna duda que antes que se enferme cuerpo se enferma el alma. Eso lo sabemos todos. Ahora bien, hay situaciones claramente de predisposición genética y hay cosas que desconocemos que hace que una persona tenga una enfermedad como el lupus.

Ante una recaída de lupus las personas reaccionan de distinta manera. Hay quienes se ponen muy ansiosos debido a que así es su personalidad o solamente se ponen ansiosos en esa circunstancia. Lo que tiene que entender el paciente es poniéndose ansioso pierde. Para entender las recomendaciones y pasos a seguir lo más importante es estar calmado, serenarse, centrarse, entender que el túnel tiene salida y que la luz está ahí nomás. Pero el túnel hay que transitarlo, y el médico, el equipo tratante, la familia, los amigos, lo transitamos juntos con vos. Que el paciente entienda eso es muy importante.

Hay otras personas que se lo toman con más calma y por ahí les va mejor pero… ¡tampoco demasiada calma! No consultar al médico y creer que lo vas a manejar todo puede hacer que llegues tarde.

Entonces ¡ojo!, ni la hiper-ansiedad, ni la pachorra absoluta que te quita chance de llegar antes que el problema. Es decir, los pacientes tienen que transformarse en verdaderos vigilantes de su cuerpo, pescar lo que les parece que no está bien… saber reconocer “esto es lupus, esto no”, “hace 3 días que esto me estaba pasando, mejor pregunto y listo”.

En general los pacientes tienen mucho contacto con nosotros y casi siempre… estamos online. Hoy existen muchas de formas de comunicarse con los  medios de  comunicación que  tenemos, pero si yo como médico tengo dudas respecto a lo que está pasando no voy a medicar a un paciente por ese medio. En ese caso le digo “venite y que te vayan viendo en la guardia, yo ya llego y te veo”, y en ese caso alguien del equipo resuelve. Mas vale a veces venir de más que de menos.

El lupus genera mucho susto. Ante una patología crónica el paciente tiene un momento de enojo por tenerla, hasta súper enojado en algún momento, asustado y es muy lícito. A veces el paciente juega a que no la tiene -etapa de negación- y eso es probablemente lo más peligroso porque ahí es cuando abandona la medicación y no acude a las consultas periódicamente. En ese momento es que hay que armar un plan: “nos vamos a ver cada tanto, si pasa esto te venís sin turno”. Los pacientes tienen que tener la confianza de plantear todas sus necesidades, ellos viven 24 horas con su lupus, yo las veo solo un rato. Entonces hay que dar pautas para que sepan manejarse.

Lo importante es que el paciente tiene que saber que todo se puede arreglar y todo se puede reveer.