Compartimos con ustedes la charla «Preguntas y Respuestas sobre Lupus» brindada por el Dr. Bernardo Pons Estel transmitida en vivo en Facebook en el día Mundial del Lupus
Reviví la charla «Preguntas y respuestas sobre Espondilitis Anquilosante» en la que las Dras. María Victoria Martiré y la Dra Carla Airoldi, coordinadas por el Dr. Leandro Ferreyra Garrott respondieron preguntas de los pacientes con Espondilitis Anquilosante en el marco del Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante.
IMPORTANTE: Avanzá hasta el minuto 5 del video que es cuando comienza la charla.
El presente, es un video de la Presentación realizada en el primer encuentro digital con pacientes realizado por la Dra. Alicia Lázaro. El mismo no tiene audio y es la sucesión de las diapositivas que contienen información de utilidad acerca del COVID-19
Se trata de una enfermedad viral transmitida por la picadura del mosquito Aedes aegypti. La transmisión se produce cuando el mosquito pica y se alimenta con sangre de una persona infectada y luego pica a otras personas transmitiéndole el virus. El contagio solo se produce por la picadura de los mosquitos infectados, y si bien no se transmite de una persona a otra, ni a través de objetos o de la leche materna, las mujeres embarazadas pueden contagiar a sus bebés durante el embarazo.
SÍNTOMAS
Los síntomas son:
fiebre
dolor detrás de los ojos, de cabeza,
dolor muscular y de articulaciones
nauseas y vómitos
cansancio intenso
aparición de manchas en la piel
picazón y/o sangrado de nariz y encías
Ante estos síntomas se debe acudir al médico para recibir el tratamiento adecuado.
PREVENCIÓN
Como no existe una vacuna que prevenga el dengue ni medicamentos que lo curen lo más importante es la prevención.
Para ello es fundamental es eliminar todos los posibles criaderos de mosquitos, es decir, todos los recipientes que contienen agua tanto en el interior de las casas como en sus alrededores.
Si los recipientes no pueden eliminarse porque se usan de modo frecuente debe evitarse que acumulen agua, dándolos vuelta (baldes, palanganas, tambores, botellas) o vaciándolos frecuentemente (portamacetas, bebederos).
La fumigación no es suficiente ya que elimina a los mosquitos adultos pero no a los huevos y a las larvas. Su implementación debe ser evaluada por las autoridades sanitarias ya que solo se recomienda en momentos de emergencia, y siempre debe estar acompañada por la eliminación de los recipientes que acumulan agua en las casas y espacios públicos.
Medidas de prevención para evitar la reproducción del mosquito
• Eliminar todos los recipientes en desuso que puedan acumular agua (como latas, botellas, neumáticos).
• Dar vuelta los objetos que se encuentran en el exterior y pueden acumular agua cuando llueve (baldes, palanganas, tambores).
• Cambiar el agua de bebederos de animales, colectores de desagües dentro y fuera de la casa, cada 3 días.
• Rellenar los floreros y portamacetas con arena húmeda.
• Mantener los patios limpios y ordenados y los jardines desmalezados.
• Limpiar canaletas y desagües.
• Tapar los tanques y recipientes que se usan para recolectar agua.
Medidas de prevención para evitar la picadura del mosquito:
• Usar siempre repelentes.
• Utilizar ropa clara que cubra los brazos y las piernas, especialmente durante las actividades al aire libre.
• Colocar mosquiteros en puertas y ventanas, y cuando sea posible usar ventiladores o aire acondicionado en la habitaciones.
• Proteger cunas y cochecitos de bebés con telas mosquiteras.
• Utilizar repelentes ambientales como tabletas y espirales.
Fuente: Ministerio de Salud de la Nación – https://www.argentina.gob.ar/salud/glosario/dengue
EL DENGUE Y LOS PACIENTES REUMÁTICOS
Según un estudio realizado en argentina los pacientes con enfermedades reumáticas tuvieron manifestaciones clásicas y evolución favorable . en otros paises de la región se obtuvieron datos similares: no hubo activación de enfermedad de base y ni complicaciones severas. (1,2) Esto no quiere decir que no tengamos que realizar prevención
REFERENCIAS:
1- Agüero S., Toloza S., Lejtman N., S. Orellana Barrera S., G. Guaraz G . Manifestaciones clínicas y bioquímicas asociadas a infección por virus del dengue en pacientes con enfermedades reumáticas durante un brote epidémico en la provinciade Catamarca, República Argentina. Rev Arg Reumatol. 2011; 22 (3): 14-28.
2- Colmán, N., Ojeda, A., Yinde, Y., Aquino, A., & Duarte, M. (2017). Impacto de la infección por dengue en pacientes con enfermedades autoinmunes. Revisión de casos. Revista Paraguaya De Reumatología, 3(1), 20-24.
El 29 de febrero se conmemora el Día internacional de las enfermedades poco frecuentes. Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes, o dicho de otro modo una cada 2000.
Si bien la definición «raras o poco frecuentes» podría llevar a pensar que se trata de algunas pocas enfermedades, de acuerdo a los datos de la OMS (Organización Mundial de la Salud), se han descubierto hasta la fecha cerca de siete mil (7000) enfermedades raras. Estas enfermedades, obviamente, tienen diferentes tipos de clasificación de acuerdo a su complejidad.
Algunas de estas enfermedades son la Sarcoidosis, la Enfermedad de Behcet, el Lupus Eritematoso Sistémico, la Fiebre Mediterránea Familiar, la Osteogenesis Imperfecta, la enfermedad de McArdle y la enfermedad de Vogt-Koyanagi-Harada, entre otras
En la mayoría de los casos, los pacientes con alguna EPOF deambulan entre distintos profesionales y/o centros médicos hasta dar con el diagnóstico correcto. Esto no solo se produce debido al desconocimiento de los profesionales al respecto, sino también porque muchas de estas enfermedades presentan síntomas similares a enfermedades comunes. El lapso de tiempo que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta llegar al diagnóstico correcto para su tratamiento a tiempo es vital , ya que cuando dicha ventana de tiempo se alarga demasiado hay ciertas enfermedades que pueden dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad.
Este tipo de enfermedades presentan dificultades para quienes las padecen debido a los siguientes motivos:
Es por ello que es imperiosa la creación de centros que atiendan según sus necesidades de os pacientes, tanto pediátricos como adultos.
El abordaje de la atención sanitaria en niños y adolescentes cuenta con un mejor seguimiento en relación a la de los pacientes adultos. En pediatrá, los médicos (de distintas especialidades) forman parte del mismo organismo, haciendo que la atención tenga un marco interdisciplinario. Cuando el paciente se convierte en adulto ya no puede ser atendido por los mismos especialistas y debe ser derivado a otros que, por lo general, trabajan en diferentes hospitales unos de otros, y hasta en ocasiones, no se conocen. Es allí cuando el seguimiento se fragmenta.
Para un paciente, no saber de qué se trata su enfermedad lo «afecta emocionalmente». Recibe respuestas poco concretas o equívocas que aumentan su incertidumbre y angustia. Esto afecta su vida y la de su entorno tanto en los ámbitos social, laboral y escolar.
El diagnóstico correcto, suele generar el “alivio” porque finalmente pueden ponerle un nombre a la enfermedad. Pero a la vez despierta un sin número de preguntas sobre el futuro, el “¿por qué a mí?”, la sensación de sentirse diferente, el aislamiento y la posibilidad de la muerte son algunas de las dudas que enfrenta el paciente.
La vida familiar suele cambiar su dinámica y girar en torno al paciente y sus necesidades. A modo ilustrativo, dentro de una familia hay un integrante que debe cuidar al paciente, otro se debe encargar de hacer todos los trámites relativos al acceso a los estudios, tratamientos, especialistas, etc. El problema se incrementa en los casos de pacientes que deben trasladarse y hasta instalarse en las grandes ciudades, separándose de su familia, vivir el desarraigo y asumir gastos extras hasta ese momento no contemplados.
Tener una enfermedad poco frecuente produce inconvenientes en el plano profesional afectando la inserción laboral del paciente y su economía familiar. Por otra parte, en el caso de los niños, uno de los padres debe quedar a su cuidado lo cual también afecta la actividad laboral y los ingresos.
Mientras un paciente con una EPOF no encuentra el diagnóstico correcto, el impacto en el sistema de salud es altísimo: se realizan estudios clínicos innecesarios, medicación que no corresponde, días de internación, ausentismo escolar y/o laboral y hasta secuelas con diverso grado de discapacidad.
Este costo disminuiría si el paciente fuera diagnosticado oportunamente y obtuviera el tratamiento correcto.
A partir de estudios socioeconómicos se ha comprobado que la atención integral al paciente en tiempo y forma disminuye en gran proporción los costos para el sistema de salud a largo plazo.
Fuente: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. http://fadepof.org.ar/
Por iniciativa de PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología), a través del grupo «Juntos», la participación de ASOPAN (Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos) y el apoyo de la SAR (Sociedad Argentina de Reumatología) se realizó el lanzamiento del programa piloto del curso “Paciente experto Panlar en enfermedades reumáticas” consta de un curso presencial en el cual los pacientes aprenderán y compartirán conocimientos y diferentes experiencias sobre la enfermedad, su tratamiento y diferentes herramientas para empoderarse frente a la enfermedad que presenta. Esta experiencia piloto se replicará en primera instancia en Argentina (CA.B.A., La Plata y Tucumán) Colombia y Panamá, países seleccionado para este fin con el objetivo de continuar y desarrollar esta actividad en toda latinoamérica. El Dr Soriano, presidente de PANLAR, Ofreció una cordial bienvenida y sus deseos y buen augurio para este proyecto, uno de los más ambiciosos de PANLAR.
Mirá el video de Bienvenida del Dr. Enrique Soriano, Presidente de PANLAR al curso “Paciente experto Panlar en enfermedades reumáticas”:
Compartimos con ustedes también la publicación del lanzamiento del Dr. Carlo Caballero desde Panamá:
https://twitter.com/carvicab/status/1232619954270240768?s=21
La Sociedad Argentina de Reumatología impulsa el proyecto de «Adaptadores accesibles para Mejorar la Calidad de Vida de pacientes con enfermedades reumáticas» con el fin de universalizar la producción y acceso a los mismos a través de la tecnología de impresión 3D. Mirá el video:
Disposición 528/2020 de la ANMAT: Prohibición de uso y comercialización de todas las especialidades medicinales que contengan la asociación de Glucosamina + Meloxicam (monodosis en un solo comprimido).La Prohibición de la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos y Tecnología Médica) se basa en que la monodosis y las dosis concomitantes de Glucosamina y Meloxicam no son comparables farmacológicamente, dado que la Glucosamina es un medicamento anti-artrítico de acción lenta, que requiere administración por períodos prolongados de tiempo, mientras que Meloxicam es un AINE que actúa rápidamente y debe ser utilizado en tiempos cortos y a la menor dosis posible, según exista o no dolor.
Por otra parte, sostiene que dicha presentación no reviste mejoras sobre el tratamiento con ambas drogas por separado. establece que el uso prolongado de una combinación fija que contiene Meloxicam, puede acarrear los efectos adversos que este producto conlleva, máxime teniendo en cuenta que la población destinataria de esta asociación son mayoritariamente adultos mayores, que habitualmente presentan comorbilidades que aumentan el riesgo de efectos adversos.
Finalmente se resalta la escasez de datos de Farmacovigilancia referidos a los Efectos Adversos de esta asociación.
Cabe destacar que esta prohibición NO afecta la autorización de uso y comercialización vigente de ambos productos por separado.
Para ver la Disposición completa de la ANMAT hacé clíck aquí
Así como los adultos necesitamos entender claramente qué es lo que nos pasa cuando tenemos alguna enfermedad y queremos que el médico sea lo más claro posible acerca de la misma, un niño o adolescente con Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) entenderá lo que le está pasando si recibe la información correcta y precisa de parte del médico y sobretodo de sus padres.
Obviamente que la primera información vendrá de la mano del médico. En esa charla es fundamental la presencia y plena atención de los padres, y del niño dependiendo de la edad que tenga para su comprensión.
Es importante contarle qué es lo que pasa cuando se inflaman sus articulaciones (que son las que unen los huesos) y explicarle que debido a la enfermedad, las mismas tienen más líquido de lo normal, lo que puede traerle problemas para moverse normalmente, reducir la fuerza de sus músculos y tener dolor.
Es de vital importancia explicarle que el tratamiento indicado por el médico ayudará a que las articulaciones se desinflamen. Por ello, el hecho de que el niño/adolescente entienda la importancia de seguir las indicaciones del médico respecto del tratamiento psicofísico es fundamental para tener una buena calidad de vida en el presente y sobre todo a futuro.
Para que la vida de este niño se desarrolle de manera normal en la escuela, debemos tener en cuenta, como padres, lo siguiente:
El rol del maestro es clave para el niño:
