Portal informativo para pacientes con enfermedades reumáticas
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06/11/2020Novedades
Charla organizada por la Sociedad de Reumatología de Tucumán en la que se trataron diferentes temas inherentes a la Artritis Reumatoidea y las enfermedades reumáticas.
Compartimos con ustedes la charla transmitida por Facbook Live, en la que el Dr. Gustavo Citera responde sobre Artritis Reumatoidea!!
En esta charla el Dr. Citera responde a preguntas de los pacientes acerca de remisión, tratamientos, complicaciones de la enfermedad, estados de ánimo, AR y COVID-19 y enfermedades autoinmunes entre otros temas.
Artritis reumatoidea: ¿Por qué no hay que callar los dolores?
Artritis reumatoidea: ¿Por qué no hay que callar los dolores?A pesar de la pandemia, los profesionales piden que los pacientes no abandonen los tratamientos. "Nos preocupa que no nos consulten o que pierdan la comunicación con su médico", dijo César Graf, presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología. "El COVID en algún momento se va a ir y la artritis reumatoidea va a seguir"
Posted by TN Conbienestar on Thursday, October 15, 2020
17/09/2020Novedades
Hoy, 17 de septiembre es el Día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar en conmemoración del descubrimiento del gen MEFV, responsable de esta patología. La Fiebre Mediterránea Familiar es una enfermedad poco frecuente, genética, autosómica recesiva (es decir que deben estar presentes dos copias de un gen anormal para que se desarrolle la enfermedad) y, por consiguiente, crónica.
Esta patología es transmitida de padres a hijos y, para que se desarrolle, el paciente tiene que haber heredado la copia materna y paterna del gen mutado.
Constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes inflamatorios, ya que tiene una incidencia poblacional de 1 a 3 por cada 10.000 habitantes a nivel mundial.
¿Cuáles son los Síntomas?
La FMF se caracteriza por la presencia de ciclos de fiebre periódica de 48-72 horas que reaparecen de forma cíclica cada 3/5 semanas.
Los síntomas más comunes de la Fiebre Mediterránea Familiar son:
- fiebre elevada
- dolor en la zona abdominal
- estreñimiento
- vómitos
- dolor e inflamación articular
- erupciones cutáneas
- fatiga.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico temprano de esta patología es fundamental, ya que esta, como muchas otras patologías reumáticas, suelen pasar por consultas de diferentes profesionales de distintas especialidades antes de recibir un diagnóstico preciso.
Diferenciar los cuadros clínicos presentados por esta patología de los que presentan cuadros abdominales e infecciones como apendicitis o pancreatitis es fundamental para no someter al paciente a cirugías que no benefician su enfermedad.
El diagnóstico se puede establecer mediante la combinación de dos criterios clínicos: fiebre, respuesta a colchicina, serositis y presencia de amiloidosis. El diagnóstico por medio del estudio del gen MEFV tiene un importante factor predictivo positivo.
Tratamiento
Dado que la Fiebre Meditarránea Familar es una enfermedad crónica que por el momento no tiene cura, el tratamiento esta enfocado en prevenir la aparición de amiloidosis y minimizar los brotes de fiebre y otros síntomas.
El eje del tratamiento de la fiebre mediterránea familiar hoy en día es la colchicina, y en los casos de pacientes que no responden o que no toleran esta droga, se han ensayado otras terapias como el interferón alfa o canakinumab, rilonacept y anakinra.
El nacimiento de Reuma Quién sos? se gestó hace ya más de 9 años. Corría el año 2011, cuando la Sociedad Argentina de Reumatología decidió realizar una serie de cambios que la transformaran en una Institución Federal basada en los Consensos.
Entre los varios proyectos que protagonizaban ese cambio se encontraba “Reuma¿Quién sos?un proyecto destinado a visibilizar las patologías reumáticas y el rol del médico reumatólogo.
Su nombre surgió de la necesidad de dar conocimiento del significado de la palabra “Reuma” a través de una expresión popular.
El mensaje a transmitir era que “el reuma no es una enfermedad, son más de 200, que no solo involucran a los adultos mayores, sino también a personas de cualquier edad, incluso los niños”.
El proyecto fue creado e impulsado por el Dr. Bernardo Pons-Estel, presidente de la SAR en ese momento, quien formó un equipo de trabajo en conjunto con las Licenciadas en Comunicación y Diseño: Paola Rosso y Lorena Mossoti.
«Reuma ¿Quién sos?» tomó forma y se lanzó oficialmente en todo el País en 2011. La primera presentación se realizó el Congreso de la SAR de Rosario, y 2 días despues se realizó el lanzamiento de la campaña en el Monumento a la Bandera, con un recital gratuito de Juan C. Baglietto y Lito Vitale.
Durante esta primera etapa de la campaña, por medio de las filiales de la SAR, se distribuyó información en Hospitales, Centros de Salud públicos y privados, farmacias, comercios, clubes, instituciones académicas, espacios públicos, sedes de obras sociales y medicina prepaga, organismos de gobierno, instituciones públicas y privadas, organizaciones civiles, entre otros, de las localidades alcanzadas por las filiales de la SAR.También se realizaron una serie de eventos masivos para reforzar la visibilidad de la campaña.
En el año 2013, bajo la presidencia de la SAR del Dr. Gustavo Citera la campaña pasa a ser coordinada por “Mariano Cardoner – comunicación, diseño & multimedia” y se enfoca el mensaje tanto en el significado del “Reuma”, como en la necesidad de la prevención y la disminución de la ventana diagnóstica de las enfermedades reumáticas.
Para ello se definió un enfoque 360º basado en:
- Difusión a la comunidad a través de la TV, radio, prensa.
- Utilizando a la tecnología como motor de dicha comunicación con juegos, realidad aumentada, presentaciones interactivas en diferentes eventos deportivos y charlas en empresas a lo largo del país.
- El uso de la web y redes sociales como principales canales de comunicación educativa.
Han colaborado en forma desinteresada con nuestra campaña, artistas de primer nivel como Guillermo Francella, Adrian Suar, Natalia Oreiro, Piñón Fijo, Federico D’ Elia y Marcela Tynaire, entre otros.
Desde su nacimiento a la fecha Reuma¿Quién sos? no ha detenido su crecimiento y hoy contamos con más de 50.000 seguidores en Facebook, siendo la Fan Page de pacientes de habla hispana perteneciente a una Sociedad Médica con más seguidores, con una activa presencia en Twitter e Instagram (ya acercándonos a los 1.000 seguidores).
En los úlimos años la SAR ha enfocado la inversión de recursos de Reuma ¿Quién sos? en el desarrollo de sus canales digitales, tecnología y marketing digital que han permitido arribar a estos resultados, apuntalando el trabajo en redes sociales, realizando un restyling del sitio web y su permanente actualización, desarrollando la APP de pacientes, realizando Webinars en vivo con profesionales especializados, y publicando reportajes audiovisuales sobre patologías específicas.
Durante sus 9 años de historia, Reuma¿Quién sos? ha ido adaptándose a los diferentes modelos de comunicación, pero siempre ha mantenido su esencia, basando su desarrollo en tres pilares:
- La educación del paciente
- La información científica confiable
- La retroalimentación de pacientes y médicos
Nuestra audiencia se va renovando año a año y de la misma manera vamos renovando la manera de comunicarnos, con diferentes proyectos a futuro como son los Podcast y TV a demanda.
Para nosotros es un orgullo el camino recorrido y no nos queda más que agradecer a todos y cada uno de quienes han participado y participan de esta campaña: a nuestros seguidores, al apoyo incondicional de los presidentes de la SAR que han transitado el cargo durante estos años (Dr. Bernardo Pons-Estel, Dr. Gustavo Citera, Dra. Alejandra Babini, Dr. Enrique Soriano, Dr. César Graf), al Comité de Educación a pacientes de la SAR liderado por la Dra. Dora Pereyra, al Comité de Difusión de la SAR, a los médicos que han participado de charlas, transmisiones en vivo y desarrollo de contenidos, a los grupos y asociaciones de pacientes, a PANLAR por su ayuda en la viralización de nuestros contenidos y a las agencias responsables de diseñar las estrategias y modelar los contenidos de la campaña.
¡¡¡Vamos por más!!!
El equipo de “Reuma¿Quién sos?
Comisión Directiva SAR
Charlando con el especialista. MIOPATÍAS INFLAMATORIAS
3 de septiembre 2020
Compartimos con ustedes la entrevista que el Dr. Leandro Ferreyra Garrot realizó a la Dra. Carolina Costi, médica reumatóloga especialista en medicina interna donde abordaron el tema “MIOPATÍAS INFLAMATORIAS”
Compartimos esta guia de navegación de nuestro sitio, brindado por la Da. María Alicia Lázaro, con la coordinación de la Dra. Carolina Ahuad.
27/08/2020Novedades
INICIATIVA
«El último adiós» representa una iniciativa para que los pacientes terminales con coronavirus estén acompañados. La iniciativa consta de un protocolo cuyo objetivo es lograr que dentro de las posibilidades de cada establecimiento y/o servicio sean menos las personas que mueran solas y puedan promover un alivio emocional del círculo afectivo del paciente.
Por la presente Comunicamos que la SAR ha adherido y participado en las recomendaciones Intersocietarias vinculadas al acompañamiento de pacientes en situación final de vida.
Documento completo
«RECOMENDACIONES PARA EL ACOMPAÑAMIENTO DE PACIENTES EN SITUACIONES DE ÚLTIMOS DÍAS/HORAS DE VIDA Y PARA CASOS EXCEPCIONALES CON COVID-19» https://www.argentina.gob.ar/sites/default/files/recomendaciones_situacion_ultimos_dias_horas_de_vida_pacientes_covid.pdf
Nota
Copyright ©2019. Todos los derechos reservados
Campaña desarrollada por la Sociedad Argentina de Reumatología
