Si no pudiste participar o querés revivirla, aqui está la Clase Nº 3 del Taller de Pacientes
Portal informativo para pacientes con enfermedades reumáticas
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La Sociedad Argentina de Reumatología tiene el agrado de invitarlos a participar al TALLER NACIONAL DE EDUCACION PARA PACIENTES que se brindará, a partir del 3 de abril de 2021, todos los sábados a las 11 hs. Podés participar de todas las charlas o simplemente de las que te interesen en particular. Para acceder a las charlas ingresá en ZOOM con los siguientes datos:
Unirse a la reunión Zoom
https://us02web.zoom.us/j/86255669453
ID de reunión: 862 5566 9453
Código de acceso: 361944
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Marcar según su ubicación
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+54 343 414 5986 Argentina
+54 112 040 0447 Argentina
+1 301 715 8592 Estados Unidos de América (Washington DC)
+1 312 626 6799 Estados Unidos de América (Chicago)
+1 346 248 7799 Estados Unidos de América (Houston)
+1 669 900 6833 Estados Unidos de América (San Jose)
+1 929 205 6099 Estados Unidos de América (New York)
+1 206 337 9723 Estados Unidos de América (Seattle)
+1 213 338 8477 Estados Unidos de América (Los Angeles)
+1 253 215 8782 Estados Unidos de América (Tacoma)
+1 267 831 0333 Estados Unidos de América (Philadelphia)
ID de reunión: 862 5566 9453
Encuentre su número local: https://us02web.zoom.us/u/kn85IlmiE
PROGRAMA
COMITÉ DE EDUCACION PARA PACIENTES
Sábado 03/04
- Palabras de bienvenida
Dr. César Graf, Presidente SAR - Presentación del Comité
Dres. Carolina Aguad / Olga Leal / Leandro Ferreira / Ingrid Petkovic / Victor Caputo / Dora Pereira / Nieves Capozzi / Maria Alicia Lazaro - Presentacion de los Modulos:
Dra. Maria Alicia Lazaro
Modulo Abril
Filial Tucumán
Coordinador Dr. Maximiliano Machado Escobar
Sabado 3/4
- EL REUMA, GENERALIDADES. EL PACIENTE INFORMADO, AYUDA A AYUDAR
Dra. Susana Mazza
Sábado 10/4
- EJERCICIO FÍSICO: UN ALIADO DEL PACIENTE REUMATOLÓGICO
Dra. Yessica Soria Curi
Sábado 17/04
- RELACIÓN MÉDICO PACIENTE Y DECISIÓN COMPARTIDA, ¡AMBOS AL PODER!
Dra. Vanesa Espasa
Sábado 24/04
- ¿ME TENGO QUE VACUNAR? MITOS Y VERDADES DE LAS VACUNAS.
Dr. Francisco Hüttmann
Modulo Mayo
Filial Cordoba / Salto Jujeña
Coordinadores: Dr. Ernesto Toledo / Dra. Maria Elena Crespo
Sábado 8/5.
- LES : Uso de Corticoides, Toma de decisiones paciente-médico-familia. Embarazo
Dras. Paula Alba y Veronica Saurit .
Canción a cargo de Adriana Celiz.
Sábado 15/5
- Fibromialgia.
Enfoque reumatológico,
Dra. Ana Bertoli. - Enfoque psicológico
Lic. Fernanda Bertoli.
Lectura de una poesía a cargo de un/una paciente
Sábado 22/5
- Calidad de vida pacientes con LES-Fibromialgia
Dr. Ernesto Toledo, Dra. Laura Onetti
Lectura de poesía a cargo de paciente - Aporte del yoga, respiración al bienestar.
Prof. Cristina Dunaevsky
Sábado 29 /5
- La Sexualidad no se jubila
Dra. Mónica Gelsi, Especialista en ginecologia, Sexóloga
Modulo Junio
Filial ARNEA
Coordinadora: Dra. Vanesa Paris
Sábado 5 /6
- Me diagnosticaron Esclerodermia. Qué debo saber? Podré tener hijos? Mis hijos tendrán esclerodermia?
Dras. Marcela Young- María Pérez Ferro
Sabado 12/6
- ¿A qué se deben los cambios en la coloración de mi piel? ¿ Hasta cuándo se va a endurecer y en qué partes de mi cuerpo? ¿ Por qué me pica?
Dra. Gabriela González Campos (Dermatologa ), Dra. Úrsula Vanesa Paris
Sabado 19 /6
- ¿Por qué me cuesta respirar? Me agito más que antes, qué puedo hacer para mejorarlo.
Dra. Lorena Coronel, Dr. Eduardo Perna (Cardiólogos), Dra. Josefina Gallino
Sabado 26/6
- ¿Los niños pueden tener esclerodermia?
Mi hijo tiene una manchita en la pierna ¿puede ser esclerodermia?
La esclerodermia afectará la vida cotidiana de mi niño?
Dras. Carola Cantero – Alicia Farias- Florencia Ahumada
Modulo Julio
Filial Santa Fe / Salto Jujeña
Coordinadores :Dra. Silvana Conti, Dra Maria Elena Crespo
Sábado 3/7
- Que es Síndrome de Sjogren? Cómo se manifiesta? Existe tratamiento?.
Dra. Silvana Conti. y Dr. Juan Soldano
Sábado 10/7
- Sindrome de Sjogren y salud bucal
Existen alimentos que mejoran los síntomas del S .Sjogren?
Odontólogo Eduardo López
Nutricionista Lic. Cintia Greco
Sábado 17/7
- El rol del oftalmologo. La importancia del trabajo con el reumatologo
Dr. Alejandro Aguilar ,Oftalmologo
Sábado 24 /7.
- Síndrome de Sjogren y calidad de vida.
Ejercicio: un gran aliado del Síndrome de Sjogren
Cómo es vivir con síndrome de Sjogren; la psicoterapia como apoyo terapéutico.
Lic. Valeria Maimone
Sabado 31/7
- Cuidados del Aparato Respiratorio en pacientes inmunodeprimidos
Dr Julio Villarroel. Esp Neumonologo. Médico de planta Hosp.del Milagro, Salta
Modulo Agosto
Filial Cuyo
Coordinador: Dr. Alejandro Navarta
Sábado 7 /8
- Osteoporosis, enfermedad silenciosa, que sabemos para prevenirla ?
Dra. Ana Curtis
Sábado 14/8
- ¿Osteoporosis nos afecta a todos por igual ?
Dra. Alicia Munarris
Sábado 21 /8
- Psoriasis no solo afecta piel, que otros órganos nos afecta ?
Dr. Alejandro Navarta
Sabado 28 /8
- Psoriasis Importancia del manejo en conjunto dermatólogo y reumatólogo.
Dra. Mariana Barber, Florencia Agriello
Modulo Septiembre
Filial Sur
Coordinadora : Dra. Mónica Díaz
Sábado 4/9
- Artritis en lo niños ¿Cuáles son los síntomas de alerta?
Dra. Carolina Torre Walsh
Sábado 11/09
- ¿Hay alguna dieta que mejore mi reuma?
Lic. Agustina Vultaggio, Nutricionista
Sábado 18/09
- ¿Cuándo una enfermedad es rara?
¿Por qué se demora el diagnóstico de la fiebre familiar del mediterraneo?
Dr. Juan Quintero
Sábado 25/09
- ¿Qué es la telemedicina.? Consejos para que nos sea útil
Dra. Monica Díaz
Modulo Octubre
Filial ARCBA/ Filial Saltojujeña
Coordinadoras: Dra.s Graciela Gómez – Maria Elena Crespo
Sábado 2/10:
- Gota “Qué sabemos sobre gota”
Dra. Graciela Gómez
Sábado 9/10
- Menopausia en las enfermedades reumáticas
Dr. Leandro Ferreyra
Sábado 16 /10
- Mesa redonda: Experiencia de vida en pacientes con enfermedades reumatológicas.
Contada por los protagonistas.
Sábado 23/10
- Terapia Ocupacional y ejercicios fortalecimiento de las manos.
Lic. Agustina Davalos
Sabado 30/10
- «Cuidados de la Boca» en pacientes Reumáticos
Dr. Esp. en Estomatología. Ignacio Molina. Odontólogo-HSM
Modulo Noviembre
Filial CATSELAR
Coordinadora : Dra. Carolina Ledesma
Sábado 06/11
- Que es una comorbilidad ? Tenemos comorbilidades en las patologías Reumáticas
Dra. Granillo Valdéz - Que debo saber de mi enfermedad pulmonar y mi patología Reumática
Dra. Vergottini Susana ( Neumonóloga de Santiago del Estero)
Sábado 13/11
- Diabetes es una comorbilidad frecuente en Reumatología
(disertante a confirmar ) - Manejo del sobrepeso para mejorar la calidad de vida en nuestros PAC reumatológicos
Lic.en Nutrición Luz Gerez Carabajal
Sábado 20/11
- Fatiga y dolor en AR . Prevención desde la terapia ocupacional. TO
Lic. Marcela Chávez
Sabado. 27/11
- Dra , ¿Yo tengo Reuma?
Dra. Soledad Galvez Elkin
Modulo Diciembre
Coordinador Dr. Nestor Errico
Sabado 4/12.
- Ten topics talleres 2021.(Lo más destacado). Cierre anual.
Disertantes Dr. Santiago Catalan Pellet, Dr. Victor Caputo - Cierre
Dra. María Alicia Lázaro - Palabras de clausura del curso
María Celina de la Vega – Presidente electa SAR.
Link a lacharla debate: https://www.facebook.com/reumaquiensos/live
29 de febrero – Día internacional de las enfermedades poco frecuentes
El 29 de febrero se conmemora el Día internacional de las enfermedades poco frecuentes. Las Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes, o dicho de otro modo una cada 2000.
Si bien la definición «raras o poco frecuentes» podría llevar a pensar que se trata de algunas pocas enfermedades, de acuerdo a los datos de la OMS (Organización Mundial de la Salud), se han descubierto hasta la fecha cerca de siete mil (7000) enfermedades raras. Estas enfermedades, obviamente, tienen diferentes tipos de clasificación de acuerdo a su complejidad.
Algunas de estas enfermedades son la Sarcoidosis, la Enfermedad de Behcet, el Lupus Eritematoso Sistémico, la Fiebre Mediterránea Familiar, la Osteogenesis Imperfecta, la enfermedad de McArdle y la enfermedad de Vogt-Koyanagi-Harada, entre otras
La problemática de las EPOF
En la mayoría de los casos, los pacientes con alguna EPOF deambulan entre distintos profesionales y/o centros médicos hasta dar con el diagnóstico correcto. Esto no solo se produce debido al desconocimiento de los profesionales al respecto, sino también porque muchas de estas enfermedades presentan síntomas similares a enfermedades comunes. El lapso de tiempo que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta llegar al diagnóstico correcto para su tratamiento a tiempo es vital , ya que cuando dicha ventana de tiempo se alarga demasiado hay ciertas enfermedades que pueden dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad.
Este tipo de enfermedades presentan dificultades para quienes las padecen debido a los siguientes motivos:
- No cuentan con la adecuada y suficiente información sobre la patología que los afecta,
- Hay muy pocos centros de atención especializados.
- Limitado el número de especialistas capacitados para atender los distintos casos.
- Existen escasas políticas en materia de salud pública que motiven la investigación científica nacional sobre la temática.
Es por ello que es imperiosa la creación de centros que atiendan según sus necesidades de os pacientes, tanto pediátricos como adultos.
Pediatría y adultos
El abordaje de la atención sanitaria en niños y adolescentes cuenta con un mejor seguimiento en relación a la de los pacientes adultos. En pediatrá, los médicos (de distintas especialidades) forman parte del mismo organismo, haciendo que la atención tenga un marco interdisciplinario. Cuando el paciente se convierte en adulto ya no puede ser atendido por los mismos especialistas y debe ser derivado a otros que, por lo general, trabajan en diferentes hospitales unos de otros, y hasta en ocasiones, no se conocen. Es allí cuando el seguimiento se fragmenta.
Impacto emocional de las EPOF en la vida de los pacientes y su familia.
Para un paciente, no saber de qué se trata su enfermedad lo «afecta emocionalmente». Recibe respuestas poco concretas o equívocas que aumentan su incertidumbre y angustia. Esto afecta su vida y la de su entorno tanto en los ámbitos social, laboral y escolar.
El diagnóstico correcto, suele generar el “alivio” porque finalmente pueden ponerle un nombre a la enfermedad. Pero a la vez despierta un sin número de preguntas sobre el futuro, el “¿por qué a mí?”, la sensación de sentirse diferente, el aislamiento y la posibilidad de la muerte son algunas de las dudas que enfrenta el paciente.
La vida familiar suele cambiar su dinámica y girar en torno al paciente y sus necesidades. A modo ilustrativo, dentro de una familia hay un integrante que debe cuidar al paciente, otro se debe encargar de hacer todos los trámites relativos al acceso a los estudios, tratamientos, especialistas, etc. El problema se incrementa en los casos de pacientes que deben trasladarse y hasta instalarse en las grandes ciudades, separándose de su familia, vivir el desarraigo y asumir gastos extras hasta ese momento no contemplados.
Las EPOF y el trabajo
Tener una enfermedad poco frecuente produce inconvenientes en el plano profesional afectando la inserción laboral del paciente y su economía familiar. Por otra parte, en el caso de los niños, uno de los padres debe quedar a su cuidado lo cual también afecta la actividad laboral y los ingresos.
El impacto en el sistema de salud
Mientras un paciente con una EPOF no encuentra el diagnóstico correcto, el impacto en el sistema de salud es altísimo: se realizan estudios clínicos innecesarios, medicación que no corresponde, días de internación, ausentismo escolar y/o laboral y hasta secuelas con diverso grado de discapacidad.
Este costo disminuiría si el paciente fuera diagnosticado oportunamente y obtuviera el tratamiento correcto.
A partir de estudios socioeconómicos se ha comprobado que la atención integral al paciente en tiempo y forma disminuye en gran proporción los costos para el sistema de salud a largo plazo.
Fuente: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. http://fadepof.org.ar/
Por iniciativa de PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología), a través del grupo «Juntos», la participación de ASOPAN (Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos) y el apoyo de la SAR (Sociedad Argentina de Reumatología) se realizó el lanzamiento del programa piloto del curso “Paciente experto Panlar en enfermedades reumáticas” consta de un curso presencial en el cual los pacientes aprenderán y compartirán conocimientos y diferentes experiencias sobre la enfermedad, su tratamiento y diferentes herramientas para empoderarse frente a la enfermedad que presenta. Esta experiencia piloto se replicará en primera instancia en Argentina (CA.B.A., La Plata y Tucumán) Colombia y Panamá, países seleccionado para este fin con el objetivo de continuar y desarrollar esta actividad en toda latinoamérica. El Dr Soriano, presidente de PANLAR, Ofreció una cordial bienvenida y sus deseos y buen augurio para este proyecto, uno de los más ambiciosos de PANLAR.
Mirá el video de Bienvenida del Dr. Enrique Soriano, Presidente de PANLAR al curso “Paciente experto Panlar en enfermedades reumáticas”:
Compartimos con ustedes también la publicación del lanzamiento del Dr. Carlo Caballero desde Panamá:
https://twitter.com/carvicab/status/1232619954270240768?s=21
31/10/2019actividades
Reunión en el Hospital Gutierrez de la Plata con una gran convocatoria de pacientes.
San Fernando: una Reunión de pacientes con artritis reumatoidea.
Alianza Federal: El 24 de Octubre, Día Nacional de Artritis Reumatoidea, el Hospital Nacional Profesor Alejandro Posadas se ilumino de verde y blanco.
AMAR CABA: Se reunieron junto con los reumatólogos del Hospital B. Rivadavia en el día de la concientización de la Artritis Reumatoidea y el diagnóstico temprano.
Se realizo el 21 de octubre el Taller de Nutrición que contó con la participación de la licenciada Vultaggio sobre el Colesterol y como podemos ayudar deos la dieta .
El 26 de octubre se realizo una charla dictada por Dra. María Alicia Lázaro , sobre las novedades del Congreso de Salta para aquellos pacientes que no pudieron concurrir y luego se realizo una actividad de concientizacion sobre las enfermedades reumáticas en la plaza Mitre de San Fernando.
El Síndome de Sjögren es un trastorno autoinmunitario. Este tipo de enfermedades se produce cuando el sistema inmune ataca sus propias células por error. No se conoce la razón por la cual algunas personas padecen el síndrome de Sjögren, aunque se conoce que hay mayor riesgo de padecer este cuadro a causa de determinados genes, pero al parecer también se necesita un mecanismo desencadenante, como una infección por un virus o una bacteria.
Síntomas principales:
Los principales síntomas son sequedad de los ojos y de la boca, haciéndose presentes en la gran mayoria de los pacientes.
Ojos secos: Es posible que los ojos te ardan, te piquen o sientas como si tuvieras arena adentro.
Boca seca: Es posible que sientas sequedad en la boca, lo que dificulta comer o hablar.
Otros síntomas:
Ojos secos: Es posible que los ojos te ardan, te piquen o sientas como si tuvieras arena adentro.
Boca seca: Es posible que sientas sequedad en la boca, lo que dificulta comer o hablar.
Otros síntomas:
- Dolor articular, hinchazón y rigidez
- Inflamación de las glándulas salivales, sobre todo, las que se ubican debajo de la mandíbula y delante de las orejas
- Erupciones cutáneas o piel reseca
- Sequedad vaginal
- Tos seca persistente
- Fatiga prolongada
- Es posible presentar entumecimiento, hormigueo y ardor tanto en las manos como en los pies (neuropatía periférica).
El síndrome de Sjögren puede estar asociado a:
- Artritis reumatoidea
- Lupus Eritematoso Sistémico
- Esclerosis sistémica.Enfermedad mixta del tejido conectivo.
- Polimiositis/dermatomiositis.
- Enfermedad de Still del adulto.
- Sarcoidosis.
- Tiroiditis de Hashimoto.
- Cirrosis biliar primaria.
- Colangitis esclerosante.
- Hepatitis autoinmune.
- Enfermedad celiaca.
- Miastenia gravis.
Complicaciones:
Las complicaciones más frecuentes del síndrome de Sjögren tienen que ver con los ojos y la boca:
- Caries.
- Infección por hongos en la boca.
- Problemas de visión. La sequedad en los ojos puede provocar sensibilidad a la luz, visión borrosa y daño en la córnea
- Infecciones de la vía aérea superior
Algunas complicaciones menos frecuentes se presentan en pulmones, riñones o hígado.
Diagnóstico:
El síndrome de Sjögren puede ser difícil de diagnosticar debido a que sus signos y síntomas varían de persona a persona y pueden ser similares a los causados por otras enfermedades.
La presencia de anticuerpos específicos en los estudios (Anticuerpo antinuclear, anti Ro y anti La, parámetros inflamatorios aumentados), exámenes de sequedad ocular y disminución salival y la realización de una Ecografía y/o biopsia de glándulas salivales orientarán al profesional en la posibilidad o no de la presencia de esta enfermedad en el paciente.
La presencia de anticuerpos específicos en los estudios (Anticuerpo antinuclear, anti Ro y anti La, parámetros inflamatorios aumentados), exámenes de sequedad ocular y disminución salival y la realización de una Ecografía y/o biopsia de glándulas salivales orientarán al profesional en la posibilidad o no de la presencia de esta enfermedad en el paciente.
EL TRATAMIENTO DEBE SER REALIZADO POR EL REUMATÓLOGO EN CONJUNTO CON OTRAS ESPECIALIDADES SEGÚN LAS MANIFESTACIONES DE LA ENFERMEDAD.
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