Con motivo de conmemorarse el Día Mundial del Lupus, la «Fundación Lupus Córdoba» realizará una serie de actividades los días 10 y 13 de Mayo.
Les acercamos el cronograma.
Día Mundial del Lupus
Acercamos el cronograma de charlas gratuitas y abiertas a toda la comunidad sobre artritis.
Las mismas se brindarán a lo largo del año en las sedes Central y San Justo del Hospital Italiano.
Informes: extension.universitaria@hospitalitaliano.org.ar
Se reanudan los Talleres de Actividad física en el IARI. Los mismos se dictan los 2º lunes de cada mes a las 16:30 en las instalaciones del IARI, La entrada es libre y gratuita.
También los 4º lunes de cada mes se dictan Talleres de Terapia ocupacional.
IARI:
Dirección: Avenida del Libertador 1265,San Fernando,Bs As.
Teléfonos: 11-4744-0275 / 54-11-4746-0200
En el marco del mes de las enfermedades reumáticas, se realizó la jornada para pacientes con en el I.A.R.I. de San Fernando.
Bajo el lema»Está en tus manos» de la campaña mundial de concientización, la Dra. María Alicia Lázaro y la Dra. María Alejandra Cusa disertaron sobre ”Artritis Reumatoide temprana”
y “Concientizacion a la comunidad sobre la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado por objetivo”.
Más tarde, cerca de las 12 hs se realizó una caminata por San Fernando y en la Plaza dicha localidad se repartieron folletos a la comunidad sobre la importancia del diagnóstico y tratamiento precoz y Cómo vivir mejor con la Enfermedad.
La jornada culminó con un lunch para los presentes en las instalaciones del I.A.R.I.
En adhesión al mes de las enfermedades reumáticas se dictaron en La Plata, una serie de charlas a la comunidad.
Las mismas se realizaron el sábado 29 de octubre en la Sociedad Médica de la ciudad de La Plata.
Con una muy buena concurrencia los temas tratados fueron:
En el marco de la celebración del Día del paciente con Artritis Reumatoidea en Argentina, se realizaron Jornadas para pacientes con Artritis Reumatoidea en el Hospital Gutierrez de La Plata de 8.30 hs a 12.30 hs.
Las disertaciones fueron sobre:
El día 24 de octubre se celebró el Día del Paciente con Artritis Reumatoidea en Argentina y fue declarado Día dela Concientización de la AR.
El Grupo AMAR de Capital Federal realizó festejos con charlas educativas. Compartimos con ustedes imágenes del evento.
Excelente clima y concurrencia en el Congreso de Pacientes
El congreso de pacientes con enfermedades reumáticas se realizó los días 17 y 18 de octubre en el centro Emilio Civit de Mendoza y fue declarado de interés provincial.
Asistieron 352 pacientes con diversas enfermedades tales como Artritis Reumatoidea , Fibromialgia, Lupus, Esclerodermia y Raynaud, y Espondiloartritis .
Dra. Alejandra Babini. Presidente de la SAR
En esta edición del Congreso se realizó por primera vez el 1º Concurso Literario de Pacientes . El premio fue otorgado a la Sra. Nélida Rojo, perteneciente a la Alianza Federal de Artritis Reumatoidea , de la ciudad de Santiago del Estero. El título de la poesía ganadora fue: «Invisible». Dicha obra será publicada en la Revista Argentina de Reumatología y aquí en nuestro sitio «Reuma ¿Quien sos?»
Se realizaron diversas actividades en el Congreso
Finalmente, as presentaciones fueron de gran interés y se destacaron las conferencias de la Dra. Esther Díaz, doctora en filosofía que disertró acerca del tema «Jovialidad y Resistencia frente al dolor corporal y espiritual» y del Dr. Carlo Caballero Uribe, reumatólogo, presidente de PANLAR , quien se refirió a las redes sociales en Panlar.
Pacientes en la legislatura de Córdoba
Las llamadas enfermedades pocos frecuentes son aquellas dolencias que afectan a un sector limitado de la población, reciben esta denominación no por su rareza sino por la poca frecuencia con la que se desarrollan, en razón de 1 persona por cada 2.000 habitantes.
Por unanimidad, la Legislatura de Córdoba adhirió a Ley Nacional para la atención de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La normativa sancionada establece la creación de un Registro que tendrá a cargo el listado de las enfermedades y personas que las padecen, garantizando su derecho a la intimidad y la protección de todos los datos registrados. Por otra parte, se dispone que la Administración Provincial de Seguro de Salud (Apross) adecúe sus prestaciones a los requerimientos de esta ley.
Con la adhesión las prepagas también deberán cubrir la asistencia médica y tratamientos de este tipo de enfermedades, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas.
El albinismo, lupus, espina bífida, acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, diabetes insípida central, esclerosis múltiple, hidrocefalia, narcolepsia, quistes de Tarlov, y trastornos del crecimiento, son algunos ejemplos de EPF que no tenían chance de cobertura de salud por parte de las obras sociales.
Entre otros puntos, la ley determina además que los profesionales de la salud que se desempeñan, tanto en el ámbito público como privado, tendrán la obligación de comunicar todo diagnóstico confirmado de EPF al mencionado Registro.
En la Argentina se estima que existe un total de tres millones de ciudadanos afectados por enfermedades incluidas en este grupo, como por ejemplo las personas albinas quienes tendrán la posibilidad de que su obra social cubra los protectores solares y los anteojos de sol. El albinismo es una de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes.
A través de esta legislación se busca impulsar el desarrollo de acciones que permitan garantizar a estas personas el acceso al derecho a la salud y de esa manera que puedan contar con todo lo necesario para la asistencia, detección, diagnóstico y tratamiento.
Durante el debate, estuvieron presentes en el recinto representantes de organizaciones como “Grupo Albinos de Córdoba”, también familiares de pacientes con atrofia muscular espinal y esclerosis lateral amiotrofica.
Asistieron también profesionales e investigadores que participaron en las reuniones de comisión de Salud que se llevaron a cabo para consensuar el texto legislativo. Entre ellos, miembros del Centro de Estudios de Metabolopatías Congénitas, del Servicio de Discapacidad de la Facultad de Odontología, del Conicet y del Comité de Bioética del Polo Sanitario.
