Córdoba adhirió a Ley Nacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes
Por unanimidad, la Legislatura aprobó durante la 33° sesión ordinaria la adhesión a la Ley Nacional Nº 26.689, referida a la “Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)”.
Pacientes en la legislatura de Córdoba
Las llamadas enfermedades pocos frecuentes son aquellas dolencias que afectan a un sector limitado de la población, reciben esta denominación no por su rareza sino por la poca frecuencia con la que se desarrollan, en razón de 1 persona por cada 2.000 habitantes.
Por unanimidad, la Legislatura de Córdoba adhirió a Ley Nacional para la atención de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La normativa sancionada establece la creación de un Registro que tendrá a cargo el listado de las enfermedades y personas que las padecen, garantizando su derecho a la intimidad y la protección de todos los datos registrados. Por otra parte, se dispone que la Administración Provincial de Seguro de Salud (Apross) adecúe sus prestaciones a los requerimientos de esta ley.
Con la adhesión las prepagas también deberán cubrir la asistencia médica y tratamientos de este tipo de enfermedades, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas.
Distintas enfermedades
El albinismo, lupus, espina bífida, acondroplasia, angioedema hereditario, ataxias, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, diabetes insípida central, esclerosis múltiple, hidrocefalia, narcolepsia, quistes de Tarlov, y trastornos del crecimiento, son algunos ejemplos de EPF que no tenían chance de cobertura de salud por parte de las obras sociales.
Entre otros puntos, la ley determina además que los profesionales de la salud que se desempeñan, tanto en el ámbito público como privado, tendrán la obligación de comunicar todo diagnóstico confirmado de EPF al mencionado Registro.
En la Argentina se estima que existe un total de tres millones de ciudadanos afectados por enfermedades incluidas en este grupo, como por ejemplo las personas albinas quienes tendrán la posibilidad de que su obra social cubra los protectores solares y los anteojos de sol. El albinismo es una de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes.
A través de esta legislación se busca impulsar el desarrollo de acciones que permitan garantizar a estas personas el acceso al derecho a la salud y de esa manera que puedan contar con todo lo necesario para la asistencia, detección, diagnóstico y tratamiento.
Durante el debate, estuvieron presentes en el recinto representantes de organizaciones como “Grupo Albinos de Córdoba”, también familiares de pacientes con atrofia muscular espinal y esclerosis lateral amiotrofica.
Asistieron también profesionales e investigadores que participaron en las reuniones de comisión de Salud que se llevaron a cabo para consensuar el texto legislativo. Entre ellos, miembros del Centro de Estudios de Metabolopatías Congénitas, del Servicio de Discapacidad de la Facultad de Odontología, del Conicet y del Comité de Bioética del Polo Sanitario.
